От автора: В качестве предисловия.
В начале апреля я каждый год пишу материал-напоминание для всех о проблеме аутизма.
Почему?
Потому, что 2 апреля во всем мире отмечают день распространения информации об аутизме. Также в течение всего месяца во многих странах проводятся мероприятия, направленные на ознакомление общества с данным диагнозом и на информирование родителей детей с аутизмом о перспективах и возможностях.
Сейчас уже май, но я до сих пор получаю вопросы и комментарии к этой публикации в личных сообщениях. Поэтому решила продублировать заметку здесь, а также дополнить ее несколькими новыми ссылками.
Начиная с 2008 года, 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма; так решила Генеральная ассамблея ООН.
В конце моей заметки - ссылка на статью, которая, как мне кажется, одна из лучших по этой теме для ШИРОКОГО круга читателей.
Родители и родственники РАСпрекрасных* детей и так все это знают, и для них не пустой звук цифра в 1 миллион долларов на лечение и реабилитацию, озвученная в статье, и описание причин, и поведенческие признаки, которые часто очень полярны и не похожи у двух детей с подобным расстройством.
Знают они и совсем тонкие подробности, например, то, что их детям не хватает стимуляции вестибулярного аппарата. Именно поэтому они так любят прыгать, качаться, переворачиваться вниз головой и кувыркаться, а также всевозможные качели и батуты. Знают про проблемы с гиперактивностью и пищевым поведением.
А ШИРОКИЙ круг читателей может не знать, что уровень распространения аутизма во всем мире возрастает на 14-20% каждый год. Что аутизм у детей встречается чаще, чем раковые заболевания, диабет и СПИД вместе взятые. Что во всем мире примерно 67 миллионов человек страдают от аутизма. Что по предположениям, если темпы роста сохранятся, то к 2025 году мы будем иметь по рождаемости соотношение 1 к 2: на одного рожденного аутиста будет приходиться 2 нормотипичных ребенкка. Что еще в раннем младенчестве дети начинают выказывать три отличительных признака аутизма: проблемы с общением, нарушенное социальное взаимодействие и поведение с повторением однообразных действий, но не существует ни анализов, ни изменений в человеческом организме, по которым можно диагностировать аутизм. Диагноз основывается на наблюдении за поведением человека и психиатрическом скрининге.
Это именно ШИРОКИЙ круг граждан может осуждать мать (понарожают, а не воспитывают!!!), у которой в торговом центре или в самолете ребенок кричит и катается по полу – на ребенке нет таблички с надписью «аутизм».
Это отдельные его представители, которым повезло не столкнуться лично с проблемой, берут на себя смелость и ответственность («Слабоумие и отвага» – наш девиз!) говорить сомневающимся родителям, «ай, что вы выдумываете, все у вас нормально, вон он какой у вас хороший, перерастет - не гоните волну, расслабьтесь и съездите в отпуск».
Их Внутренний ребенок или травмирован, или застрял в развитии где-то на 3-4х годах, и теперь им невозможно принять мысль, что мир может быть несправедлив, что вокруг не резвятся на полянах розовые пони, а смерти, болезни, несчастные случаи и ужасные события, которые невозможно контролировать – это рядом, здесь, и ДАЖЕ в какой-то момент может случиться с ними.
Это, кстати, может наложиться на такого же испуганного Внутреннего ребенка этого сомневающегося родителя и он с большим выдохом облегчения даст себя убедить, что все в порядке, вместо того, чтобы включить эго-состояние Взрослого и пройти нужные обследования, найти правильных специалистов.
У меня в друзьях на Фейсбук больше тысячи человек. Большинство из них я знаю ЛИЧНО: так получилось. Это мои клиенты, студенты и люди, которых я встречала на своих очень многочисленных жизненных тропинках. Я знаю, сколько из них растят детей с РАС*, сколько работают с ними профессионально.
Я знаю, что это тот самый ПОДВИГ, который в фильме Захарова барон Мюнхгаузен ставил себе в расписание время от времени – только у них он ЕЖЕДНЕВНЫЙ. Я думаю о вас, когда пишу эту заметку. Я желаю вам всем сил и мудрости, и – не забывать о себе, хоть это и трудно.
Со 2 апреля я никого категорически НЕ ПОЗДРАВЛЯЮ.
Я – ИНФОРМИРУЮ. Может, после прочтения этой заметки и прикрепленной к нему статьи, кто-то увидит своего ребенка совсем другими глазами и начнет ДЕЙСТВОВАТЬ. Или посмотрит на свое окружение совсем другими глазами и начнет хотя бы БЕЗДЕЙСТВОВАТЬ (не осуждать, понимать, а там – глядишь! – и до помощи/поддержки недалеко).
Как написала одна мама на форуме: «Я не буду подсвечивать свой дом голубым светом, я не буду запускать в небо голубые воздушные шарики. Аутизм – ненавижу, сына – люблю безмерно». Так что какие тут поздравления…
Но ещё я знаю одно: ШИРОКАЯ общественность не сильно услышит меня. У меня не очень короткая заметка, а статья – и того больше. Тенденция последнего времени – не читать что-то, что больше двух коротких абзацев.
Но все же.
Я прошу вас поставить "нравится" этому посту - и не потому что это кому-то может нравиться вообще. Но так больше шансов быть услышанной. И сделать перепост.
Вот как-то так…
____________
*РАС – расстройство аутистического спектра. Сейчас эта аббревиатура является более корректной, чем «аутизм» и, соответственно, используется чаще.
Ссылка на статью: https://snob.ru/profile/29935/blog/107934
Дополнительная информация:
https://www.miloserdie.ru/article/prichiny-autizma-obem-talii-i-teoriya-treh-udarov/
По правилам размещения статьи в тексте не может быть больше 1-2 ссылок, поэтому часть ссылок я позже размещу в комментариях.